Het Huntington-huis in Apeldoorn: ‘Dropvla en Kathetersigaretten’

Woensdag 15 mei 2024

Door Jasmijn ten Napel

‘Dit moeten meer mensen zien’, ‘Dit is groter dan regionaal’ en ‘Kippenvel door deze docu’. Dat zijn enkele van de reacties op de documentaire ‘Dropvla en Kathetersigaretten’, die een indringend beeld geeft van de mensen die zorgen voor patiënten met de ziekte van Huntington. Ter gelegenheid van International Huntington’s Disease Awareness Day, vandaag, op woensdag 15 mei, brengen ze ook een Engelse versie uit. 

De ziekte van Huntington is een erfelijke en dodelijke aandoening die geleidelijk het lichaam aantast, waardoor patiënten steeds meer moeite krijgen met bewegen, praten, slikken, denken en gedragscontrole. Medicatie om de ziekte te genezen bestaat niet, maar Heemhof in Apeldoorn biedt een unieke omgeving waar gespecialiseerde zorg en kennis samenkomen. Het is het enige expertisecentrum in Gelderland en een van de drie in Nederland.

Gepureerde chips

Documentairemakers Freke Remmers en Annemieke Schakelaar kregen de zeldzame kans om deze verborgen wereld vast te leggen. Ze tonen het dagelijkse leven van de verzorgers en hun patiënten, van het zachtjes wakker maken van bewoners tot een voetbalavond met ingedikte wijn en gepureerde chips.

Verpleegkundige Marja komt in beeld met een creatieve oplossing voor een simpel probleem: wat doe je als je dol bent op drop, maar de patiënten waar je voor zorgt geen drop meer kunnen eten? Marja knipt zachte drop in stukjes en pureert ze met slagroom, waardoor de bewoners alsnog van drop kunnen genieten in de vorm van dropvla.

Een van de verhalen in de documentaire is dat van Coen, een jonge zorgverlener van 21 met tatoeages en piercings, die een speciale band heeft met Thérèse, een 46-jarige moeder van twee tieners. Ondanks haar beperkte spraakvermogen, begrijpt Coen haar goed en zorgt ervoor dat ze haar favoriete parfum draagt. “Het verandert je beeld op het leven wel. Ik ben echt blijer met wat ik heb,” zegt Coen.

Emotionele impact

De documentaire toont ook de emotionele impact van de ziekte op de families. Verzorger Inge helpt Saskia met roken door een katheterslangetje omdat ze zelf geen sigaret meer kan vasthouden. Saskia’s moeder en broer stierven beiden aan Huntington, en nu zorgt Inge voor haar. Marloes bezoekt haar moeder Corinne, die in een rolstoel zit en moeilijk praat. Marloes weet dat ze zelf ook de ziekte heeft en vertelt hoe moeilijk het is om haar eigen toekomst te zien weerspiegeld in haar moeder. “Als ik er elke dag bij stil zou staan, zou ik gek worden,” zegt ze.

De verzorgers in Heemhof bouwen hechte banden op met hun patiënten, die onvermijdelijk aan de ziekte zullen overlijden. Ze doen er alles aan om hun patiënten gelukkig te maken, ondanks de uitdagingen van agressie. “Als ze maar gelukkig zijn,” zegt Marja, een van de toegewijde verpleegkundigen.

De documentaire ‘Dropvla en Kathetersigaretten, helden van het Huntington-huis’ biedt een aangrijpend en menselijk inzicht in het leven van mensen die dagelijks geconfronteerd worden met de realiteit van de ziekte van Huntington en de zorg die zij ontvangen. Voor de versie met Engelse ondertiteling kunt u terecht op YouTube.

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

Elke maandag onze Apeldoornse verhalen in jouw inbox
De beste berichten en verhalen geselecteerd door onze redactie
Meer dan 2.200 Apeldoorners gingen je voor
Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.

Meer lezen over stad

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!