Noodkreet: ‘Wie zorgt er voor mijn kind?’

Het Apeldoornse Brotherwood is een burgerinitiatief dat een ontmoetingsplaats wil zijn voor burgers, organisaties, overheid en bedrijfsleven. Een meldpunt voor hun bijdragen, suggesties, vragen en opmerkingen. Een werkplaats ook voor sociaal-maatschappelijk, financieel, innovatief en duurzaam ondernemen. Deze week was er een bijeenkomst in zorgcentrum de Veenkamp in Kerschoten.

Indringend

,,Ik hoop dat mijn kind eerder overlijd dan ik’’, zegt een moeder van een ernstig verstandelijk beperkt kind op een indringende wijze. De bijeenkomst ‘Als je het alleen niet redt, ben je de klos’ van Brotherwood Apeldoorn begint met een uitzending van het tv-programma ‘Kassa’ uit 2016. Daarin vertelt een moeder over de situatie met haar meervoudig gehandicapte kind sinds in januari 2015 de bezuinigingen en veranderingen in de zorg werden doorgevoerd. In de zaal zitten meerdere ‘ervaringsdeskundige’ ouders die zich erin herkennen.

Luis in de pels

Simon Boon en Herman Waagmeester van Brotherwood Apeldoorn brengen partijen bij elkaar, zwengelen de discussie aan, stellen issues aan de kaak en zetten hun tanden erin. Op dinsdag 10 oktober is de tweede bijeenkomst in een reeks van zes als opmaat naar de gemeenteraadsverkiezingen in 2018. Het thema is zorg voor mensen die het zelf niet (meer) kunnen. Boon is blij met alle aanwezige vertegenwoordigers van overheid en zorginstanties én iedere burger: ,,We vinden het heel belangrijk dat er ook burgers aanwezig zijn. Van hen willen we horen wat de effecten van de veranderingen in de zorg zijn. Wat we doen, is helder krijgen wat en waar knelpunten zitten. En het raakt ons allemaal.”  Waagmeester: ,,We willen echt doordringen tot de kern van een probleem en dan direct de vraag neerleggen bij vertegenwoordigers van de gemeente, of zorgorganisaties. We zijn een luis in de pels.”

Bureaucratie, domme pech

Maud Willems, zangeres en moeder van haar meervoudig gehandicapte zoon Arje geeft aan dat ze een heel team van vrijwilligers om zich heen hebben verzameld om de zorg voor Arje te kunnen handelen. En Arno Musch, vader van een verstandelijk beperkt kind, loopt tegen bureaucratie aan. Bijvoorbeeld rondom het taxivervoer. ,,Veranderingen in wet-, regelgeving en bevoegdheden betekenden ineens problemen met het vervoer. Zo’n chauffeur kan op zo’n moment niets en wil zich aan de regels houden. Een belronde naar instanties en kastje-muur is dan weer aan de orde.” Wet- en regelgeving zit ook een andere moeder in de weg. Haar inmiddels 50-jarige verstandelijk beperkte dochter is door, zoals ze het zelf noemt domme pech, blind geworden. Ineens gelden er dan weer andere regels. Ook zij maakt zich zorgen om haar kind als zij eerder komt te overlijden. Wie zorgt er dan voor haar, is wat ze zich afvraagt.

Probleemeigenaar 

De veranderingen in de zorg en de transitie van Rijk naar gemeente, zijn er onder grote druk doorheen geduwd. Gemeenten en zorginstanties waren er nog niet klaar voor. Daarbij is het door tegenstrijdige wet- en regelgeving, bureaucratie en onduidelijkheid over verantwoordelijkheden heel ingewikkeld geworden. Het lijkt een keuze tussen cliënten en centen, meent Brotherwood. Vertegenwoordigers van vrijwilligersorganisaties herkennen zich erin, alhoewel ze ook zien dat er veel mooie dingen gebeuren. Wilma Hartman, directeur van De Klup aan de Mariastraat, waar dagelijks Apeldoorners met een verstandelijke beperking bijeen komen, voelt zich ‘probleemeigenaar’: ,,Als iemand bij mij komt met een vraag, dan laat ik niet eerder los dan dat ik een oplossing heb.” Peter Mensing van de gemeente Apeldoorn geeft aan dat ze iedere dag leren: ,,Voor ons is het van belang dat we de randen van de wet opzoeken dan is er veel meer mogelijk. Ook op het vlak van communicatie.” Iedereen is het er over eens dat het in eerste instantie om de cliënt draait en dan om regels, wetten en geld.

Allemaal

Er is veel de revue gepasseerd en aan het einde van de avond trekken Boon en Waagmeester conclusies en formuleren enkele concrete vragen om neer te leggen bij de wethouder, of andere betrokkenen. Op 14 november is de volgende bijeenkomst en zullen er antwoorden en mogelijk nieuwe oplossingen zijn. Brotherwood roept zoveel mogelijk mensen op om mee te praten over thema’s die ons allemaal aangaan. Samen werken aan oplossingen vanuit eigen verantwoordelijkheden en mensen daarop aanspreken. Dat is waar het Brohtherwood om te doen is.

Welkom

14 nov. 2017  ‘Wie bepaalt: u of het systeem en de regels’, in Mandala

11 dec. 2017  ‘De overheid en de burger, bondgenoten of tot elkaar veroordeeld’, in Dok Zuid

16 jan. 2018  ‘Zorg voor elkaar, zitten daar grenzen aan?’, in De Heemhof

20 feb. 2018  ‘Wat is de opbrengst van de bijeenkomsten’, in het Stadhuis