Zieke Amber gaat bijna naar Amerika voor dure behandeling

Nog een paar weken en dan is het zover. Dan gaat Amber Wolffensperger (24) naar Amerika voor een dure behandeling. Begin dit jaar startte ze een actie om geld in te zamelen. Een paar maanden later hielden vrienden van haar nog een feest om wat extra geld bij elkaar te krijgen. Maar liefst 14.000 euro is er nodig. Maar of het geld er nou komt of niet, ze gaat. Want ze wil haar oude leven terug.

Hoe gaat het nu met je?

,,Hoe dichterbij de datum komt dat ik vertrek, hoe meer de spanning oploopt. Ik heb nog steeds veel pijn en ben nog zeer vermoeid. Soms hoop ik dat het beter wordt, maar tot nu toe heb ik nog geen verbetering gemerkt. Ik slaap nu elke middag om de rest van de dag door te komen. Daarom kijk ik er erg naar uit om naar Utah te gaan.”

Wat merk je momenteel van de ziekte/aandoening?

,,Ik ben dus moe. Ik ben eigenlijk constant moe. Het beperkt mij enorm in het dagelijks leven want bij elk simpel wissewasje merk ik dat het teveel is. Als ik naar de supermarkt ga met een boodschappenlijstje om 6 dingen te halen, moet ik drie of vier keer gaan, want ik vergeet telkens wat ik moet halen, ondanks dat ik het lijstje bij mij heb en neem de dingen mee die ik helemaal niet nodig heb. Een gemiddelde verjaardag kost mij zoveel moeite en ik raak overprikkeld waardoor ik na een half uur al naar huis moet om vervolgens een hele dag te moeten bijkomen. Werken kan ik nu niet, omdat waar ik ook kom, er teveel prikkels zijn om normaal een uurtje te kunnen blijven staan of zitten. Helaas is er volgens Nederlandse begrippen geen diagnose, dus wordt er wel verwacht dat ik 32 uur in een staalfabriek kan werken. Omdat ik dat niet kan, krijg ik ook geen uitkering meer. Ik wil zo graag werken, maar ik kan dat gewoonweg nu niet aan. Daarbij voel ik mij ook regelmatig eenzaam, en verdrietig daardoor, want ik kan nu niet eens met vrienden afspreken, laat staan zwemmen met warm weer. Wat ik ook wil doen, het eist meteen zijn tol.”

Kijk je er naar uit om naar de VS te gaan?

,,Er zijn natuurlijk 2 mogelijke uitkomsten in Utah. Of het helpt, deels of volledig, of het helpt totaal niet. Je leest verhalen van beide kanten, mensen die na 16 jaar ineens weer alles lijken te kunnen, maar ook mensen die na vele pogingen geen baat hebben gehad bij de behandeling. Ik hoop natuurlijk dat het mij gaat helpen, hoe klein de verbetering ook is. Ik ben pas 24 en na genoeg teleurstellingen te hebben gehad de afgelopen 3 jaar, verwacht ik niet dat de behandeling een wondermiddel is, maar stiekem hopen we allemaal dat de situatie verbetert.”

Hoe lang blijf je daar?

,,Ik vertrek op 16 augustus om enkele dagen te wennen aan de jetlag. Maandag 19 augustus beginnen ze met de behandeling en die duurt een week. Op vrijdagmiddag heb ik de nabehandeling, om te kijken wat het resultaat is geweest van de sessie. Op advies van de kliniek, blijf ik daarna nog een paar extra dagen om bij te komen van de intensieve behandeling, en om eventueel een extra booster-dag in te plannen, waarbij ze kijken of ze nog meer verbetering zouden kunnen halen, maar vaak is dat niet nodig.”

Wie gaan er mee?

,,Mijn zus en zwager gaan mee. Zij helpen mij met het begrijpen van alle technische zaken in het Engels en brengen mij naar de kliniek en halen mij weer op. Ook steunen zij mij in dit proces en kan ik fijn met hen praten over wat er allemaal gebeurt die week. Omdat ik momenteel zeer weinig onthoud, mogen zij ook mee naar de bespreken van de scans, zodat zij deze informatie voor mij kunnen onthouden.”

Wat gaat er daar gebeuren?

,,Ze beginnen met enkele scans, waaronder een fMRI-scan, om te kijken welke delen van de hersenen minder bloedtoevoer krijgt dat tevoren. Vervolgens bespreken ze dit met mij, en bepalen ze het traject waarvan zij denken dat het meeste oplevert voor mij. De dagen erna zijn dus nog een mysterie, al weet ik wel dat ze zowel rustige en intensieve activiteiten plannen. Het kan dus zijn dat ik de ene keer een sessie mindfulness heb en vlak daarna verschillende lichamelijke oefeningen moet doen terwijl ik sommen oplos. De vrijdag doen ze weer dezelfde scans en bekijken ze de verandering in mijn hersenen. Vervolgens kijken ze naar de vervolgprocedure. Thuis moet ik dan met verschillende activiteiten aan de gang, zodat mijn brein zich blijft houden aan de nieuwe verandering.”

Hoe verwacht/hoop je ervan terug te komen?

,,Ik hoop natuurlijk dat ik gewoon weer mijzelf zou kunnen zijn, zoals voor het ongeluk. Gewoon weer kunnen werken, lekker studeren en fijn afspreken met vrienden. Natuurlijk besef ik mij dat de kliniek geen garantie geeft op complete genezing, maar zelfs als ik 25% meer kan, is het voor mij al winst. Dan kan ik in ieder geval weer een paar uur werken, weer gewoon meedraaien in de maatschappij. Ik voel mij nu zo nutteloos.”

Wat zou je graag weer kunnen doen?

,,Ik was bezig met een studie tot gastvrouw in de horeca waarmee ik moest stoppen. Dit zou ik graag weer willen oppakken want ik heb dat altijd leuk gevonden. Ook zou het leuk zijn om weer eens spontaan een terrasje te kunnen pakken met vrienden of familie, zonder dat ik daarbij rekening hoef te houden met de omgeving, zonder bang te zijn dat ik weer een hele dag moet herstellen. En het zou een hoop tijd schelen tijdens het boodschappen doen.”

Hoeveel geld is er nu ingezameld?

,,Op dit moment hebben we ongeveer 4500 euro bij elkaar gekregen, dankzij vele lieve mensen en steun van onbekenden. Dat is ongeveer 30% van het totale benodigde bedrag. Het ziet er dus naar uit dat we het niet bij elkaar gaan krijgen, maar tegelijkertijd is het bijzonder dat zoveel mensen mij graag willen helpen.”

Wat als je niet het totale bedrag bij elkaar krijgt? Ga je dan wel gewoon?

,,We sparen zelf ook hard mee en proberen te kijken wat er verder mogelijk is. De reis en behandeling zelf staan wel gepland, dus ik ga hoe dan ook, aangezien dit een laatste redmiddel is. Momenteel stop ik hier al mijn eigen geld in, net als een deel van het spaargeld van mijn ouders, want als dit niet werkt, dan weet ik het ook niet meer. Daarom zijn we erg blij met alle beetjes.”

Lees hier hoe de klachten van Amber ontstonden: Amber wil haar leven terug