Ome Jaap

Ome Jaap (geen familie, maar wij noemden hem zo) was, zoals mijn vader dat zei, afgekeurd. Ik vond dat als jongetje van een jaar of acht griezelig. Ik zat op een Katholieke school en leerde daar onder andere dat de mens naar Gods evenbeeld was geschapen. Wie of wat had dan het recht om een mens af te keuren?
Ome Jaap was nog jong. Hij was in ieder geval niet grijs. Hij wist veel over de natuur en viste vaak in het slootje vlakbij ons huis. Hij had een mooie lach.
Mijn moeder wist mij te vertellen dat ome Jaap heel veel pijn had. Iets met zijn rug. Daardoor kon hij niet werken. Dat vond ik raar. Mijn moeder vond dat ook. De hele buurt vond dat raar. Jaap lachte altijd en was vaak bezig in zijn tuin.
Toen ik negen was zijn we verhuisd.
Vrijdag stond er op de voorpagina van Trouw een artikel over een onderzoek van de Universiteit Groningen met als titel: “erkende of onbegrepen ziekte: lijden is even groot.” Iemand maakte mij via Facebook attent op dat artikel. En toeval of niet: ik zat op dat moment met mijn vriendin in een revalidatiecentrum in Zwolle alwaar zij een intakegesprek had.
Mijn vriendin is iemand met SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) en is al een flink aantal jaren van heel veel kasten naar evenzoveel muren gestuurd bij de zoektocht naar erkenning van haar ziekte en/of mogelijkheden om met haar pijnklachten te dealen (lees: omgaan met, dan wel verlichting van die pijn). De reumatoloog heeft haar o.a. het stempel ‘fibromyalgie’ opgedrukt. Fibromyalgie is potjeslatijn voor: “pijn in bindweefsel en spieren”.
De klachten van mijn vriendin zijn de laatste anderhalf jaar enorm verergerd, met als gevolg dat ze al die tijd ook niet meer kan deelnemen aan het betaalde arbeidsproces. Op z’n Hollands: ze zit in de Ziektewet.
En net zoals ik veertig jaar geleden niet begreep wat er met ome Jaap aan de hand was -en waarom hij niet kon werken-, weten mijn vriendin en ik dat er heel veel mensen zijn die háár leed en dat van alle ‘ome Japen’ niet begrijpen of willen begrijpen.
Hoe weten we dat? Een voorbeeld: bijna een jaar geleden zijn mijn vriendin en ik naar een concert van Tom Jones geweest. In Amsterdam. Een concert voor ouwe lullen, dus mét zitplaatsen, inclusief een selfie van haar en mij voor op Facebook.
Nog geen dag later moest ik van drie mensen horen waarom mijn vriendin wél naar een concert kan, maar niet kan werken. ‘Wát een vrolijke gezichten op Facebook’, was de gemiddelde beginreactie.
Ik heb respect voor mensen die die vraag rechtstreeks aan mij durven stellen. Dat meen ik, maar ik kan geen antwoord op die vraag geven. Want ik voel haar pijn niet. Ik kan niet uitleggen dat ze van dat concertbezoek, dat ze maar voor de helft heeft meegemaakt omdat de pijn té erg werd, minimaal een paar dagen helemaal naar de kloten is. En als mijn vriendin naar de kloten is, dan is dat een eufemisme voor: ‘ze ligt te creperen’.
Concerten doen we dus niet meer. Die prijs is te hoog. Mijn vriendin zegt wel eens: “dan ga je toch met iemand anders naar een concert?”, maar dat voelt voor mij als vreemdgaan.
Een verjaardagsbezoekje van ongeveer een uur kan nog wel, dat heeft slechts een nasleep van een dag.
Overigens kan ik nog wel tientallen voorbeelden noemen waaruit blijkt dat heel veel mensen geen begrip hebben of willen hebben voor de ‘situatie’ van mijn vriendin. Ik bedoel: de tientallen persoonlijke berichten van ‘vrienden’ op Facebook met linkjes naar sites waar ze kruidenthee of goji-bessenextracten verkopen die al die akelige chronische pijn gegarandeerd tot het verleden doen behoren, spreken voor zich. En natuurlijk is het fijn om mensen om je heen te hebben die wél begrip hebben. Maar dat clubje is klein.
En ja: mijn vriendin is blij dat ze (nog) kan lopen, een prachtige keukenmachine heeft die deeg voor haar kneedt omdat ze dat met haar handen niet meer kan, haar konijntjes kan knuffelen en een paar vrienden/vriendinnen heeft die met haar meeleven en altijd voor haar klaarstaan. En met de juiste standjes en technieken valt er op seksgebied zo af en toe ook nog een hoop lol voor haar te beleven. En voor mij ook.
Intussen gaat de strijd tegen het onbegrip door. Op een laag niveau natuurlijk. Op de barricaden gaan lukt niet met zo’n akelig lichaam.
Heel af en toe voorzichtig openbaar maken wat je denkt of voelt of wat je dwars zit, kán helpen.
Het eerder genoemde krantenartikel kan ook bijdragen aan het begrip.
Twee weken geleden kwam ik in een winkelcentrum in Arnhem een oude buurman van mij tegen. Hij vertelde mij dat ome Jaap een paar weken na de verhuizing van mijn ouders in 1969, zelfmoord had gepleegd.
Hij had een paar doosjes morfine-tabletten geslikt en was gestikt in zijn braaksel.
Op één van de doosjes stond met zwarte viltstift: “het is genoeg!”.